Icoon Huntington Huntington

Noorderbreedte is gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Wij ondersteunen u op verschillende manieren. Dat doen wij vanuit onze woonzorglocatie en Regionaal Expertise Centrum Friesma State in Grou. U kunt onder meer langskomen bij onze Huntington-polikliniek voor diagnostiek, behandeling en begeleiding. Daarnaast kunt u naar de dagbehandeling komen en in Friesma State komen wonen. 

Regionaal Expertise Centrum Huntington

Noorderbreedte biedt al jarenlang zorg aan mensen met de ziekte van Huntington. Onze zorglocatie Friesma State is in 2023 benoemd tot een van de vier Regionaal Expertise Centra Huntington in Nederland (REC). Als REC Huntington levert Noorderbreedte een belangrijke bijdrage aan een verdere verbetering van de regionale en landelijke zorg. Dit gebeurt door het doen van onderzoek, continue kwaliteitsverbetering van zorg, het delen van kennis en expertise en het bieden van consultatie. Meer informatie over de ziekte van Huntington vindt u op de website van Huntington KennisNet Nederland (HKNN) en de Vereniging van Huntington. Bij beide organisaties is Noorderbreedte eveneens betrokken.

Wonen in Friesma State

Als het thuis wonen door uw ziekte niet meer gaat, kunt u in Friesma State wonen. Hier bieden wij specialistische zorg aan mensen met de ziekte van Huntington. Met de juiste zorg en ondersteuning die past bij wie u bent, proberen wij voor het verschil te zorgen.

Polikliniek Huntington

In Friesma State in Grou bevindt zich de polikliniek voor patiënten met de ziekte van Huntington. Als bij u de diagnose Huntington is vastgesteld, dan kan de huisarts of neuroloog u doorverwijzen naar onze polikliniek. Bij Huntington kunnen zich diverse problemen voordoen, zoals moeite hebben met plannen en overzicht houden, inactief zijn, impulsief reageren, boos zijn, het hebben van sombere gedachten, vallen en/of verslikken. Vanuit de polikliniek onderzoeken wij hoe wij u hierbij het beste kunnen helpen. We kijken naar de mogelijkheden die er zijn, zodat u zo lang mogelijk thuis kunt blijven wonen.

 

Wat gebeurt er bij de polikliniek?

Als u naar ons bent doorverwezen, dan wordt u binnen twee weken gebeld voor een telefonische intake door de medisch secretaresse. Hierbij vragen we u om uw persoonlijke gegevens. Ook worden direct twee afspraken gemaakt: een huisbezoek door de casemanager en een afspraak voor een eerste bezoek aan onze polikliniek.
Het eerste bezoek aan de polikliniek duurt ongeveer vier uur, mits er iets anders met u is afgesproken. U en uw naaste of familielid hebben allebei apart een gesprek met de arts, psycholoog, maatschappelijk werker, logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut. Na de gesprekken heeft u lunchpauze. Daarna lichten de casemanager en de arts het behandelplan aan u toe. Als u en uw naaste hiermee akkoord gaan, dan kan de behandeling spoedig beginnen.
U komt, tenzij anders afgesproken, elk half jaar terug naar de polikliniek.
Bij de polikliniek wordt u begeleid door een gespecialiseerd team van zorgmedewerkers en behandelaren. Het team bestaat uit een arts, logopedist, ergotherapeut, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, psycholoog, casemanager en medisch secretaresse. Daarnaast kunnen ook andere medische en paramedische professionals worden ingeschakeld, onder wie de diëtiste, psychiater of muziektherapeut.
We werken nauw samen met de neurologen van verschillende ziekenhuizen, waaronder het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).
'Hier voel ik me thuis. Ondanks mijn ziekte en dankzij de zorg kan ik toch nog veel dingen doen die ik fijn vind.'

Wat is de ziekte van Huntington?

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast: de delen voor bewegen en cognitieve vaardigheden.
In Nederland zijn er naar schatting 3.000 mensen met de ziekte van Huntington. Omdat het een erfelijke aandoening is, zijn er 6.000 tot 9.000 mensen die mogelijk risicodragers zijn.
Typerend voor de aandoening is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. Als u Huntington heeft, kunt u last hebben van onwillekeurige bewegingen. Ook kunt u problemen krijgen met spreken en slikken.
Huntington leidt daarnaast tot cognitieve achteruitgang en psychische veranderingen. Dit kan zich uiten in onder andere vergeetachtigheid en problemen met het oordelen en plannen. De ziekte van Huntington heeft veel impact op het leven van zowel u als uw naasten.

Op welke locatie kunt u terecht?

Download hier informatie over het Expertise Centrum Huntington (PDF)
Download hier informatie voor huisartsen over de ziekte van Huntington (PDF)

Neem contact met ons op

088 - 510 99 40 consultaties@nb.nl
Werken & Leren

Volg ons op:

© 2025 Noorderbreedte