De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die de hersenen aantast. Kenmerkend zijn de achteruitgang van de motoriek, de cognitieve functies en vaak zijn er psychiatrische klachten. De symptomen en het verloop van de ziekte verschillen per patiënt in aard en ernst.
Noorderbreedte is in 2023 officieel benoemd tot Regionaal Expertisecentrum Huntington (REC). Samen met andere REC’s, de Doelgroep Expertisecentra Huntington (DEC’s) en het Kenniscentrum Huntington maken we deel uit van een landelijk netwerk. Als REC Huntington levert Noorderbreedte een belangrijke bijdrage aan een verdere verbetering van de regionale en landelijke zorg. Dit gebeurt door het uitvoeren van onderzoek en continue kwaliteitsverbetering van de zorg. Daarnaast vervult Noorderbreedte een belangrijke rol bij het delen van kennis en expertise en het bieden van consultatie. Zo geven we onder andere klinische lessen aan thuiszorgorganisaties en verpleeghuizen.
De kracht van het Huntington Expertisecentrum is de multidisciplinaire samenwerking. Het team bestaat uit een specialist ouderengeneeskunde, ergotherapeut, logopedist, psycholoog, medisch maatschappelijk werker, fysiotherapeut en een casemanager. Daarnaast worden er indien nodig ook andere disciplines betrokken, zoals de psychiater, de geestelijk verzorger en de vaktherapeut.
We bieden collega-zorginstellingen, huisartsen en andere behandelaren intercollegiaal overleg, advies en consultatie op het gebied van de zorg voor mensen met Huntington.
Noorderbreedte organiseert regelmatig samen met Atlant netwerkbijeenkomsten over Huntington waar u van harte welkom bent.
Op het gebied van Huntington doen we regelmatig onderzoek in samenwerking met de Onderzoeksacademie van Noorderbreedte, NHL Stenden, Uno/UMCG en andere kenniscentra. Het Expertisecentrum Huntington is aangesloten bij het Huntington KennisNet en European Huntington Disease Network. We werken nauw samen met de patiëntenvereniging voor de ziekte van Huntington.
Friesma State biedt de volgende vormen van behandeling en begeleiding voor patiënten met Huntington:
Vanuit de polikliniek bieden wij zorg, behandeling en begeleiding op maat. We kijken naar de mogelijkheden die er zijn, zodat de cliënt zolang mogelijk thuis kan blijven wonen. Ook bieden wij ondersteuning aan de familie en naasten. Friesma State biedt gespecialiseerde dagbehandeling aan thuiswonende cliënten. Voor cliënten die niet meer thuis kunnen wonen heeft Friesma State een specialistische afdeling met ruime appartementen.
Daarnaast organiseren we regelmatig Huntingtoncafés met wisselende thema’s, partnergespreksgroepen en kunnen cliënten en hun naasten deelnemen aan het Patiënt en Partner Educatie Programma (PPEP4ALL).
Heeft u een cliënt met Huntington en vragen of advies nodig? Neem dan contact op met het Expertisecentrum.
T. 088 – 510 99 40
E. consultaties@nb.nl
I. www.noorderbreedte.eu/verwijzers/polikliniek-huntington
