Dementie op jonge leeftijd heeft grote gevolgen. Iemand staat nog volop in het leven, maar een diagnose gooit alles ineens overhoop. Denk aan het werk, de sociale contacten én vaak een gezin met kinderen die nog thuis wonen. Voor de kinderen van jonge ouders met dementie organiseert het Netwerk Dementie Fryslân vanaf dit jaar een speciale gespreksgroep bij Noorderbreedte.
Volgens Alzheimer Nederland zijn er in Nederland zo’n 15.000 mensen met dementie op jonge leeftijd. “We hebben het dan over dementie voor het 65ste levensjaar”, legt Maria Koop uit. Zij is casemanager dementie bij Thuiszorg Het Friese Land en gespecialiseerd in jonge mensen met dementie. “Door de jonge leeftijd is in het begin vaak wel duidelijk dat er iets aan de hand is, maar dementie komt niet direct naar voren. Vaak wordt gedacht aan depressie, overspannenheid, een burn-out of relatieproblemen. De juiste diagnose biedt de ouder en de kinderen meer duidelijkheid en misschien zelfs wat rust, maar er blijft genoeg om met elkaar te bespreken. Je moet er allemaal mee leren omgaan.”
Iets extra’s bieden
Om die reden organiseerde Maria eerder al vanuit het Netwerk Dementie Fryslân (NDF), waar Noorderbreedte ook bij aangesloten is, een gespreksgroep voor kinderen van een ouder met dementie. “Vanaf 2025 pak ik dit samen met Noorderbreedte op. Het is belangrijk dat we dit voortzetten. Ik heb gezien hoe ontzettend helpend het is voor kinderen van alle leeftijden om met elkaar van gedachten te wisselen.”
Francien de Haan, geestelijk verzorger bij Noorderbreedte en werkzaam bij Jabikshof, sluit aan bij de gespreksgroep. “Binnen Jabikshof zijn we gespecialiseerd in de zorg en behandeling van mensen met dementie op jonge leeftijd”, vertelt ze. “We zien welke impact dementie heeft op het leven van de mensen én dat van hun familieleden. Vaak wonen de kinderen nog thuis. De zorgmedewerkers staan altijd voor hen klaar met een luisterend oor. Maar het is ook goed dat er daarbuiten nog een mogelijkheid is om hun verhaal kwijt kunnen en ervaringen van verlies en zorgen te delen. We hebben al eerder met NDF zo’n gespreksgroep gehad. Daaruit bleek dat dit echt waardevol is voor de kinderen.”
Samen erover praten
De komende gespreksgroep vindt plaats bij onze woonzorglocatie Erasmus in Leeuwarden. “Daar hebben we een mooie ruimte waar we ook samen soep en een broodje kunnen eten”, verduidelijkt Maria de keuze voor de locatie. “Dat is echt belangrijk, want de gespreksgroep moet laagdrempelig en toegankelijk zijn. Je ontmoet elkaar en praat samen over wat je meemaakt.”
In januari start een serie van zes bijeenkomsten voor maximaal twaalf deelnemers. “We willen elke twee weken samenkomen. Elke bijeenkomst staat een ander thema centraal”, aldus Maria. “Denk aan de symptomen van dementie op jonge leeftijd, de impact op je eigen leven, hoe je omgaat met de dementie van je ouder, acceptatie, rouw en verlies.”
Maria en Francien weten dat alleen al de herkenning in elkaars verhalen de deelnemers ondersteunt. “Kinderen die niet meer thuis wonen, zijn ook welkom”, voegt Maria toe. “We maken geen aparte leeftijdsgroepen; jongere en oudere kinderen doen dus samen mee. We hebben eerder gemerkt dat dit uitstekend werkt. De gespreksgroep is geen therapiegroep, maar bedoeld om ervaringen te delen met anderen in dezelfde situatie. Samen voel je je sterker.”
