Het waren de kleine dingen die je niet direct opmerkt. Of misschien wel opmerkt, maar niet meteen koppelt aan de eerste signalen van dementie op jonge leeftijd. “Mijn moeder Ria kon soms niet op woorden komen”, vertelt Gonny (41). “Ze raakte sneller geïrriteerd en reageerde soms wat kinderachtig. Maar ze was pas in de vijftig. Dan denk je niet meteen aan dementie. Eerst dachten we – ook de huisarts – dat ze overspannen of depressief was. Ze had ook altijd al last van heftige migraine. Toen de symptomen ernstiger werden, dacht ik aan een hersentumor. Maar rond haar 60ste werd Primair Progressieve Afasie vastgesteld.”
We zagen haar veranderen
Die diagnose was een enorme klap voor het hele gezin. “Mijn vader en moeder stonden nog midden in het leven. Ze genoten van alle mooie dingen samen”, vertelt Gonny. Bij Primair Progressieve Afasie sterven de zenuwcellen in en rondom het taalcentrum langzaam af. Hierdoor kreeg Gonny’s moeder steeds meer moeite met spreken en taal. “Achteraf gezien waren er al jaren symptomen, maar mijn moeder probeerde die te verbergen. Ze nam minder deel aan gesprekken en vond creatieve manieren om ons niet te laten merken dat ze haar woorden kwijt was. We zagen haar gedrag veranderen, maar dachten niet aan het ergste.”
Alles veranderde toen haar moeders werkgever contact opnam. “Mijn vader hoorde toen dat het niet goed ging. Ze werkte als administratief medewerker op de crediteurenafdeling en ze maakte fouten. Haar mailtjes waren warrig. Vrij snel daarna is ze gestopt met werken. Dit was voor ons het moment waarop we besloten dat we naar een specialist moesten. Er is toen een MRI-scan gemaakt en daaruit kwam direct naar voren dat haar hersenen waren aangetast.”
Lange weg van afscheid
De arts schatte in dat haar moeder nog ongeveer vijf tot zeven jaar te leven had. “Maar inmiddels zit ze vier jaar boven die levensverwachting. Mijn moeder is nu 71 jaar en woont bij Noorderbreedte”, vertelt Gonny. “Ze is een sterke vrouw, maar ze herkent ons helaas niet meer.” Sinds de diagnose elf jaar geleden voelt het voor Gonny alsof ze continu afscheid neemt van haar moeder. “Het is rouwen terwijl iemand er nog is. Dat is ontzettend moeilijk.”
Gonny kijkt met gemengde gevoelens terug op de periode waarin haar moeder nog thuis woonde. “Mijn vader heeft het tot haar 67ste vol weten te houden, maar uiteindelijk kon het niet langer. De mantelzorg werd steeds zwaarder en zelfs gevaarlijk. Mijn moeder kon niet alleen zijn. Ze dwaalde regelmatig. Zo ging ze op een keer wandelen met haar teckeltje en kwam ze terug met een gebroken schouder. We hadden geen idee wat er was gebeurd en zij kon het ons niet vertellen. Dat was het moment dat ik wist dat dit niet zo langer kon.”
Nieuwe start bij Noorderbreedte
Gonny vertelt dat zij en haar vader de intentie hadden om haar moeder naar een dagopvang te laten gaan. Dan kon haar moeder fijn de dingen doen die ze leuk vond, zoals kleuren en puzzelen. En zij kregen als mantelzorgers adempauze. “Maar de casemanager en de consulent van de gemeente die thuis langskwamen, concludeerden allebei direct hetzelfde: mijn moeder moest zo snel mogelijk permanent worden opgevangen. Dat gaf wel aan dat we het te lang hadden volgehouden. Maar dat doe je, omdat je van iemand houdt.”
Sinds ongeveer drie jaar woont Gonny’s moeder nu bij Noorderbreedte. “Die verhuizing bracht rust en zorgde voor een veilige plek. “Het is zo’n fijne plek waar mijn moeder nu woont”, zegt Gonny. “Het voelt er huiselijk, de medewerkers zijn ontzettend lief en ze geven haar de ruimte om te zijn wie ze is. Ze veranderde in het begin in een enorme knuffelaar, dat werd volledig geaccepteerd. Veel kan ze inmiddels niet meer, maar Disney-films kijken op haar televisie lijkt ze nog heel fijn te vinden.”
Actieve dagbesteding is zo belangrijk
Gonny hoopt dat de crowdfunding voor de actieve dagbesteding in Hurdegaryp een succes wordt. “Het is zo belangrijk dat jonge mensen met dementie onder begeleiding kunnen blijven doen wat ze leuk vinden”, legt ze uit. “Ze zijn nog jong en hebben levenslust. Voor mantelzorgers biedt het bovendien die broodnodige adempauze, want je eigen leven gaat ook door, zoals je werk. Een dagbesteding voor je naaste met dementie geeft je de kans om even op te laden, zodat je niet alleen in de zorgmodus zit.”
Toen haar moeder bij Noorderbreedte kwam te wonen, kreeg Gonny de kans om ook eens andere dingen te doen. “Mijn moeder en ik kregen de ruimte om activiteiten te ondernemen. Zo hebben we bijvoorbeeld samen zitten kleuren en puzzelen. Op zo’n moment kon ik het overleven, zo noem ik het echt, loslaten. Ik kon eindelijk weer even écht genieten van het moment. Dat helpt om straks, wanneer het echt tijd is om afscheid te nemen, mooie herinneringen aan haar te hebben.”
