Polikliniek ziekte van Huntington

Voor wie
Expertiseteam
Doelstellingen polikliniek
Waarvoor kunt u bij de polikliniek terecht
Werkwijze polikliniek
Waar is de polikliniek
Afspraak maken
Kosten
Patiëntenvereniging
Netwerk
Meer informatie

Nij Friesma Hiem in Grou heeft voor patiënten met de ziekte van Huntington een polikliniek. In Nederland zijn naar schatting 1500 Huntingtonpatiënten. De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. Typerend voor de aandoening is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De ziekte begint met onwillekeurige bewegingen die zich in een later stadium over het gehele lichaam uitbreiden. Door aantasting van de spieren voor het spreken en slikken, wordt de spraak onduidelijk en krijgt de patiënt moeite met slikken. In een later stadium ontstaan er gedrag- en persoonlijkheidproblemen en gaan de verstandelijke vermogens achteruit, wat leidt tot vergeetachtigheid en problemen met het oordelen en nemen van beslissingen. Dit beïnvloedt het leven van alledag voor zowel patiënt als de familie.

Voor wie

De polikliniek is voor patiënten bij wie de diagnose ziekte van Huntington is gesteld. Het netwerk van de Huntington-patiënt krijgt ook begeleiding omdat deze ziekte vaak het hele gezin beïnvloedt. De polikliniek is daarnaast een kenniscentrum over de ziekte van Huntington. Het biedt ondersteuning aan medewerkers van de thuiszorg of verpleeghuis die een Huntington patiënt in behandeling hebben. De polikliniek Huntington is een voorziening voor de drie noordelijke provincies.

Expertiseteam

Op de polikliniek is een expertiseteam werkzaam dat bestaat uit deskundigen die de patiënt en zijn/haar partner en/of betrokkene tijdens het hele ziekteproces begeleiden.
Het team bestaat uit: een arts, logopedist, ergotherapeut, psychotherapeut en een maatschappelijk werker.

Doelstellingen polikliniek

De polikliniek heeft de volgende doelen:
  • Het team van de polikliniek heeft het doel om de patiënt samen met zijn partner of mantelzorger zo lang als wenselijk en haalbaar is thuis te laten leven op een zo gewoon mogelijke manier.
  • Het voorbreiden van de patiënt en diens familie op de problemen die zich kunnen voordoen tijdens het ziekteverloop.
  • Het geven van ondersteuning aan medewerkers van de thuiszorg of verpleeghuis, die een Huntingtonpatiënt in behandeling hebben.
  • Het ontwikkelen en instandhouden van een netwerk bestaande uit medische en paramedische professionals uit Noord- Nederland die specifieke kennis en vaardigheden hebben ten aanzien van deze ziekte en inzetbaar zijn in de eerstelijnszorg voor de Huntingtonpatiënt.

Waarvoor kunt u bij de polikliniek terecht

Als de diagnose ziekte van Huntington is gesteld, kan een patiënt via huisarts of specialist doorverwezen worden naar de polikliniek. Op deze polikliniek worden de ernst van de ziekte en de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks wonen en leven in kaart gebracht. Problemen die zich kunnen voordoen zijn bijvoorbeeld verslikken of ongelukken in huis. Ook zijn er vaak problemen in communicatie en gedrag. Deze problemen worden in kaart gebracht. Vervolgens wordt er een zorgplan opgesteld in overleg met de patiënt en diens mantelzorger. Vanuit de polikliniek worden medewerkers getraind om de zorg binnen de thuissituatie op een goede manier vorm te geven. Voor de patiënt betekent de begeleiding van de polikliniek kortweg: “zo lang mogelijk thuis wonen” en in het verpleeghuis: “zorg op maat”.

Werkwijze polikliniek

Als iemand door huisarts of specialist wordt doorverwezen naar de polikliniek, wordt er een afspraak gemaakt op de polikliniek. Deze afspraak duurt een dagdeel (ochtend). De patiënt en diens mantelzorger worden dan gezien door de arts, de psycholoog, de maatschappelijk werker, de logopedist en de ergotherapeut. Aan het eind van de ochtend wordt er samen met de ergotherapeut en de logopedist een maaltijd genuttigd. Na een korte pauze, waarin het team het plan opstelt, volgt nog een gesprek met de zorgcoördinator en de arts. Hierin wordt het plan toegelicht. Als alle partijen akkoord zijn wordt de uitvoering gestart. Elk half jaar komt de patiënt terug naar de poli voor een meting van de ziekte en een evaluatie van het plan.

Waar is de polikliniek

De polikliniek bevindt zich in zorgcentrum Nij Friesma Hiem in Grou.

Afspraak maken

Als u een afspraak wilt maken, kunt u contact opnemen met de receptie van Nij Friesma Hiem. Uw gegevens worden genoteerd en u wordt binnen een week teruggebeld voor een telefonisch kennismakingsgesprek en een afspraak voor een eerste bezoek aan de polikliniek.

Kosten

De patiënt krijgt de kosten vergoed. De totale kosten van het polikliniekbezoek worden betaald door Zorgverzekeraar De Friesland en Zorggroep Noorderbreedte.

Patiëntenvereniging

Er is een nauwe samenwerking tussen de polikliniek en de patiëntenvereniging voor de ziekte van Huntington. Eén keer per zes weken zit er een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging op de polikliniek voor informatie en ondersteuning aan patiënten en mantelzorgers.
www.huntington.nl

Netwerk

Tweemaal per jaar wordt er een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor professionals. Het doel van de bijeenkomst is te zorgen voor kennisvermeerdering en het verder ontwikkelen van een visie op zorg. Belangstellenden voor dit netwerk kunnen zich opgeven bij: secretariaat polikliniek Huntington Nij Friesma Hiem, De Waring 6, 9001 HZ Grou.

Meer informatie

Voor meer informatie over de polikliniek kunt u contact opnemen met mevrouw R. Zijnstra (secretaresse), telefoon (0566) 623 035.

naar boven