Polikliniek ziekte van Huntington
Voor wie
Expertiseteam
Doelstellingen polikliniek
Waarvoor kunt u bij de polikliniek terecht
Werkwijze polikliniek
Waar is de polikliniek
Wetenschappelijk onderzoek
Afspraak maken
Kosten
Patiëntenvereniging
Netwerk
Meer informatie
Nij Friesma Hiem in Grou heeft voor patiënten met de ziekte van Huntington een polikliniek. In Nederland zijn naar schatting 1500 Huntingtonpatiënten. De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. Typerend voor de aandoening is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De ziekte begint met onwillekeurige bewegingen die zich in een later stadium over het gehele lichaam uitbreiden. Door aantasting van de spieren voor het spreken en slikken, wordt de spraak onduidelijk en krijgt de patiënt moeite met slikken. In een later stadium ontstaan er gedrag- en persoonlijkheidproblemen en gaan de verstandelijke vermogens achteruit, wat leidt tot vergeetachtigheid en problemen met het oordelen en nemen van beslissingen. Dit beïnvloedt het leven van alledag voor zowel patiënt als de familie.
De polikliniek is voor patiënten bij wie de diagnose ziekte van Huntington is gesteld. Het netwerk van de Huntington-patiënt krijgt ook begeleiding omdat deze ziekte vaak het hele gezin beïnvloedt. De polikliniek is daarnaast een kenniscentrum over de ziekte van Huntington. Het biedt ondersteuning aan medewerkers van de thuiszorg of verpleeghuis die een Huntington patiënt in behandeling hebben. De polikliniek Huntington is een voorziening voor de drie noordelijke provincies.
Op de polikliniek is een expertiseteam werkzaam dat bestaat uit deskundigen die de patiënt en zijn/haar partner en/of betrokkene tijdens het hele ziekteproces begeleiden.
Het team bestaat uit: een arts, logopedist, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog, casemanager en een secretaresse.
De polikliniek heeft de volgende doelen:
- Het team van de polikliniek heeft het doel om de patiënt samen met zijn partner of mantelzorger zo lang als wenselijk en haalbaar is thuis te laten leven op een zo gewoon mogelijke manier.
- Het voorbreiden van de patiënt en diens familie op de problemen die zich kunnen voordoen tijdens het ziekteverloop.
- Het geven van ondersteuning aan medewerkers van de thuiszorg of verpleeghuis, die een Huntingtonpatiënt in behandeling hebben.
- Het ontwikkelen en instandhouden van een netwerk bestaande uit medische en paramedische professionals uit Noord- Nederland die specifieke kennis en vaardigheden hebben ten aanzien van deze ziekte en inzetbaar zijn in de eerstelijnszorg voor de Huntingtonpatiënt.
Als de diagnose ziekte van Huntington is gesteld, kan een patiënt via huisarts of specialist doorverwezen worden naar de polikliniek. Op deze polikliniek worden de ernst van de ziekte en de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks wonen en leven in kaart gebracht. Problemen die zich kunnen voordoen zijn bijvoorbeeld verslikken of ongelukken in huis. Ook zijn er vaak problemen in communicatie en gedrag. Deze problemen worden in kaart gebracht. Vervolgens wordt er een zorgplan opgesteld in overleg met de patiënt en diens mantelzorger. Vanuit de polikliniek worden medewerkers getraind om de zorg binnen de thuissituatie op een goede manier vorm te geven. Voor de patiënt betekent de begeleiding van de polikliniek kortweg: “zo lang mogelijk thuis wonen” en in het verpleeghuis: “zorg op maat”.
Als iemand door huisarts of specialist wordt doorverwezen naar de polikliniek, wordt er een afspraak gemaakt op de polikliniek. Deze afspraak duurt een dagdeel (ochtend). De patiënt en diens mantelzorger worden dan gezien door de arts, de psycholoog, de maatschappelijk werker, de logopedist en de ergotherapeut. Aan het eind van de ochtend wordt er samen met de ergotherapeut en de logopedist een maaltijd genuttigd. Na een korte pauze, waarin het team het plan opstelt, volgt nog een gesprek met de casemanager en de arts. Hierin wordt het plan toegelicht. Als alle partijen akkoord zijn wordt de uitvoering gestart. Elk half jaar komt de patiënt terug naar de poli voor een meting van de ziekte en een evaluatie van het plan.
De polikliniek bevindt zich in het MCF in Grou (De Waring 6, 9001 HZ, Grou). Het MFC is één van de zorgcentra van Noorderbreedte.
Om de werkwijze van de polikliniek steeds weer te kunnen verbeteren en om meer kennis te krijgen over de ziekte van Huntington, kunnen uw gegevens – dat gebeurt anoniem – gebruikt worden. Mocht u hier vragen over hebben, dan horen wij dat graag.
Als u een afspraak wilt maken, kunt u contact opnemen met de Klantenservice van Noorderbreedte, tlefoon (058) 280 30 30. De medewerker van de Klantenservice noteert u gegevens. U wordt binnen een week teruggebeld voor een telefonisch kennismakingsgesprek en een afspraak voor een eerste bezoek aan de polikliniek.
De kosten van de behandelaars van de polikliniek worden vergoed door uw zorgverzekeraar en vallen onder de basisverzekering.
Voor de medische kosten die u maakt, betaalt u zelf een deel in de vorm van een verplicht eigen risico. Heeft u een verzekering met een vrijwillig eigen risico, dan betaalt
u naast het verplicht eigen risico nog een extra bedrag (tot maximaal de hoogte van uw eigen risico).
Er is een nauwe samenwerking tussen de polikliniek en de patiëntenvereniging voor de ziekte van Huntington. Eén keer per zes weken zit er een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging op de polikliniek voor informatie en ondersteuning aan patiënten en mantelzorgers.
www.huntington.nl
Tweemaal per jaar wordt er een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor professionals. Het doel van de bijeenkomst is te zorgen voor kennisvermeerdering en het verder ontwikkelen van een visie op zorg. Belangstellenden voor dit netwerk kunnen zich opgeven via de Klantenservice van Noorderbreedte.
Per post: Noorderbreedte Klantenservice, postbus 1292, 8900 CG Leeuwarden
Via e-mail: klantenservice@znb.nl
Voor meer informatie over de polikliniek kunt u contact opnemen met de Klantenservice van Noorderbreedte, telefoon (058) 280 30 30. Of stel uw vraag via klantenservice@znb.nl. |
|
| |
Titel |
Grootte |
Type |
Datum |
 |
NB-04 Huntington
NB-04 Huntington
|
1.2 MB |
PDF |
15/02/2012 |
|
|
